Le Laboratoire d’innovation numérique de la CNIL (LINC) publie une cartographie des entrepôts de données de santé en France. Cet outil a pour objectif de documenter les initiatives de différents acteurs qui constituent ces bases de données, notamment dans le cadre de la recherche.

La CNIL a un rôle de régulateur des données personnelles en général, et en particulier des données de santé. Ainsi, elle accompagne, autorise (dans certaines hypothèses) et contrôle la mise en œuvre de ces entrepôts de données de santé. Devant la multiplication de ces derniers et des organismes souhaitant en constituer, il est apparu particulièrement utile de créer un outil permettant à la fois de comprendre les dynamiques à l’œuvre et d’améliorer la transparence de l’usage des données de santé dans le cadre de la recherche.

Cette cartographie permet également de « matérialiser » l’existence des entrepôts de données de santé et de rappeler aux personnes (concernées ou non) que leurs données sont utilisées dans le cadre de la recherche, du pilotage ou d’évaluation de l’activité. De manière symétrique, les porteurs de projets peuvent se servir de cet outil pour explorer les recherches en cours et trouver des projets qui peuvent être pertinents pour leurs propres recherches.

Cette cartographie donne accès à des fiches sur les établissements.

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